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| Con mi compañera de lucha |
José María, está confirmado por los análisis, tienes un mieloma
múltiple.
Cuando escuchas estás palabras, un escalofrío
recorre tu alma, aunque las sospechas eran bastante claras, siempre piensas que
aquello no va contigo, que es una mala pesadilla de la que vas a despertar,
pero no. Has escuchado bien. Eres tú. Es cáncer de sangre. Sí, no hay error.
¿Dios mío porque yo? ¿porqué ahora? Con todos
los planes y proyectos que tengo por delante ¿porqué me tiene que cambiar la
vida de repente? No quiero morir, no estoy preparado. Tengo miedo.
Estas fueron las primeras ideas que pasaron por
mi mente. En estos momentos estoy en remisión completa y quiero dar mi
testimonio de cómo, con el cariño y la energía que me transmitieron mi familia
y mis amigos y las fuerzas que saqué de no sé donde de mi interior afronté esta
enfermedad, la actitud mental supone un gran porcentaje de la batalla.
Quiero dar este testimonio escrito en primera
persona para animar a todos los que tienen el infortunio de escuchar lo que yo
escuché a no dejarse vencer por la
enfermedad, a luchar contra ella con todas y cada una de las células de nuestro
cuerpo. Con todos y cada uno de nuestros pensamientos y sentimientos. Sí,
también con los sentimientos.
Además de los tratamientos que nos dan los
profesionales de la medicina, hay muchas cosas que cada uno de nosotros puede
hacer para ir ganando batallas y no se si algún día ganar definitivamente esta
contienda. Pero no podemos dejar algo tan importante como nuestras propias
vidas solo en manos de los médicos. Esta es nuestra lucha, no la de ellos.
Ellos nos van a ayudar con el uso de la ciencia, pero somos nosotros los
soldados, los oficiales y los generales de esta guerra y a la vez el campo de
batalla. Es nuestra responsabilidad, no podemos dejarla en manos de nadie.
Tengo que compartir mi tiempo con muchas
actividades, pues desde que enfermé, ¡que paradoja! disfruto mucho mas de la
vida, pero siento que es mi obligación escribir mi experiencia. He visto a
otras personas con mi misma enfermedad afrontar de una forma negativa el
mieloma y morir en el intento y solo con poder ayudar a una a enfocar la pelea
por la vida disfrutando del camino, se consiga o no la meta, me consideraría
realmente afortunado.
Mi vida antes del 18/05/11
Soy empresario,
participo en dos empresas en Angola y otras dos en España,
telecomunicaciones dos de ellas y alimentación y trading las otras dos. La vida
me sonríe, acabamos de adquirir un telepuerto en Alicante y hemos firmado un
contrato importante con un satélite para dar servicios de satélite en toda
Africa, con las otras empresas tenemos grandes contratos de suministros en
vigor. Mi hija mayor se casa en un año y poco y yo acabo de comprar los
billetes para irme de vacaciones en Agosto a Punta Cana.
Me he hecho una limpieza de boca y hoy no han
parado de sangrarme las encías. He llamado a mi dentista muy enfadado para ver
que me ha hecho y que me mande algo para que se corte la hemorragia y así lo
hace. Se me corta la hemorragia, pero mi dentista me recomienda que me tome la
tensión: 19/15 ¡¡¡ que horror !!! Por la tarde subo a casa de mi madre, que
vive en el piso de encima del nuestro, al bajar le comento a mi mujer, he subido un
piso y me he cansado como si subiera al Everest.
Toca ir al médico de cabecera que me manda
varios análisis. Voy al laboratorio y me sacan sangre y me dicen: Tu médico tendrá
los análisis en una semana.
Dos horas después de la extracción el “ ******** ”
(espacio reservado para que cada uno añada el adjetivo calificativo que estime
mas oportuno) de mi médico de cabecera llama a mi mujer y le dice que le han
llamado del laboratorio para decirle que tiene un paciente que es ¡¡¡ un muerto
viviente !!!, que delicadeza con mi mujer la de mi médico. A veces me pregunto
si no deberían tener una asignatura acerca de cómo notificar a los pacientes y
a sus familias que tienen una enfermedad grave, para motivarlos a luchar con
ella y no para acongojarlos.
He de reconocer de cualquier forma que la
descripción era bastante realista, aunque poco afortunada. Solo para que os
hagáis una idea, mi nivel de globulos rojos era de 1,9 mill y el de creatinina
de 5,3 (fallo renal grave) y el nivel de proteína M en sangre tan elevado que
la medicina llama a este estado del mieloma Leucemia de células plasmáticas. Me
envía directamente a urgencias del Hospital, donde me dicen que están casi
seguros de que tengo mieloma múltiple, pero solo una punción en el esternón
pueden confirmarlo, cosa que hacen inmediatamente.
Y volvemos al principio de la historia:
José María, está confirmado por los análisis, tienes un mieloma
múltiple.
¿Dios mío porque yo? ¿porqué ahora? Con todos
los planes y proyectos que tengo por delante ¿porqué me tiene que cambiar la
vida de repente? No quiero morir, no estoy preparado. Tengo miedo.
Doctor, quiero que me explique claramente el alcance de mi
enfermedad, sin tapujos, sin paños caliente, tan crudo como es pues necesito
saber a que me enfrento.
No me reconozco, no soy yo quien está haciendo
estas preguntas. Yo no quiero saber nada de enfermedad ni de sentencia muerte,
no es conmigo.
Los que habéis compartido mi experiencia ya lo
sabéis y aunque no
hay enfermedades sino enfermos (esta frase es de mi amigo Ramón, que
me está ayudando en la batalla y del que ya os hablaré) la medicina dice que en
el mieloma múltiple sólo es posible una curación permanente en caso de una
afección localizada en un solo punto (mieloma múltiple/plasmocitoma solitario),
que no era mi caso, y en pacientes más jóvenes tras un trasplante alógeno (de
otra persona) de médula ósea, que tampoco era mi caso. Por lo demás, con los
tratamientos actuales, el mieloma múltiple no tiene curación. La finalidad del
tratamiento por tanto es prolongar la vida y optimizar su calidad, aunque
también te animan diciéndote que en los últimos años han salido al mercado
muchos fármacos que están ayudando a que esta calidad de vida sea buena y la
esperanza mayor ¿será verdad?, me pregunta insistente mi subconsciente.
No hay enfermedades sino enfermos que quiere decir que no todos reaccionamos
igual ante la misma enfermedad ni ante los mismos tratamientos, por tanto no
podemos generalizar nunca. Cada uno de nosotros es singular, aunque la medicina
nos trate a todos de forma similar.
Mientras estoy ingresado y antes de que me
confirmen el diagnóstico consulto Internet, esa gran herramienta informativa y
esa gran herramienta desinformativa, es tanta la información que existe y tan
contradictoria. Queremos agarrarnos a un clavo ardiendo y hacemos las consultas
a la red que todo lo sabe. Preguntamos con la esperanza de encontrar que muchos
se han curado y con el miedo de saber que la esperanza de vida es corta.
Decidme sino ¿quién ha tenido contacto con esa
enfermedad y está libre del pecado de haber consultado en Internet? Bueno mi
mujer es un caso aparte, pues hizo hace muchos años una promesa de que nunca
tocaría un ordenador y hasta ahora la ha cumplido, pero yo lo hice y tengo la
certeza de que también lo hicieron mis hijas y mis sobrinas (que viven o han
vivido conmigo).
Decidme ¿quién no ha leído en Internet que sólo
alrededor de un tercio de los pacientes con mieloma múltiple vive más de cinco
años? Decidme ¿quién no ha hecho la cuenta al revés y ha pensado que alrededor
de dos tercios de los pacientes mueren antes de los cinco años? Es humano, pero
tenéis que creerme, no hay enfermedades, hay enfermos.
Volvamos a la habitación donde estábamos cuando
el médico me confirmó el diagnóstico y me explicó que el mieloma, no tiene
cura, aunque la medicina avanzó mucho. Había una pregunta que quería hacerle al
Doctor, mi hija se casa dentro de un año, ¿será qué podré estar presente? Y la
pregunta que le hice fue ¿acabamos de reservar las vacaciones en el Caribe para
Agosto ¿será que las debo cancelar?
Dadas las circunstancias Sí, fue la respuesta.
Había sido cobarde y no me había atrevido a
hacerle la pregunta. Realmente no se que es lo que me hizo reaccionar, no se si
fue ver los ojos enrojecidos de mi mujer, no se si fue ver el miedo su rostro o
sentir su impotencia, pero lo cierto es que quince minutos después había
reunido a mis hijas y a mis sobrinas, pues mi mujer estaba conmigo y les había
explicado punto por punto lo que me había dicho el médico pero yo no estaba
impotente como ellas, yo les garanticé que no me iba a marchar sin pelear hasta
la última gota de energía, que iba a necesitar de su ayuda, pero que iba a
poner de mí para estar todo el tiempo que pudiera con ellos y con el
convencimiento interior de que Internet no iba a decidir si yo vivía o moría y
por encima de todo, que las quería con todo mi corazón. Mi miedo desapareció
para siempre.
He sido toda mi vida un fanático del
pensamiento positivo. No podemos hacer nada para cambiar los hechos externos y
algunas circunstancias de la vida, pero el como afrontemos estas circunstancias
depende única y exclusivamente de nosotros. Y nuestra vida futura depende de
cómo seamos capaces de afrontar estas circunstancias. Nosotros elegimos si
queremos desesperarnos y ver mentalmente como el cáncer nos come y nos lleva a
la tumba o si queremos luchar contra él y vernos mentalmente como vencedores.
Es nuestra elección.
Pero además de desaparecer mis miedos, me
ocurrió algo sorprendente. Me sentí afortunado.
No, no estoy loco. Me sentí realmente una
persona con mucha suerte. ¿Cuántos seres queridos han estado hoy con nosotros y
mañana ya no? ¿Cuántos seres queridos se fueron sin tener tiempo de decirnos
que nos querían?
La vida me acababa de dar la posibilidad de
decirle a mi familia que los quería y estaba agradecido por ello y a la vez
tomé consciencia de lo bonito que es compartir los sentimientos con otros, de
lo bonita que es la vida y me prometí a mi mismo disfrutar de todos y cada uno
de los momentos buenos y malos que tiene en compañía de mis seres queridos.
Cuando uno se hace realmente consciente de la finitud de nuestras vidas, la
escala de valores te da un vuelco importante.
Una de las primeras personas que vino a
visitarme al hospital fue mi buen amigo Paco.
José María, lo siento mucho, recuerdo que me dijo, pero lo que no se esperaba fue mi respuesta ¿porqué? ¿es que
acaso tienes un certificado de que vas a durar mas que yo?
¡Qué cabrón! - me contestó
Si, si, yo soy un cabrón, pero contéstame en serio ¿tienes ese
certificado?
Claro que no.
¿Entonces?
Realmente en aquel momento y con aquella broma
aprendí una lección mas. Vivimos como si no fuéramos a morir nunca y nos
olvidamos de muchas cosas importantes de la vida desperdiciando ingentes
cantidades de tiempo viviendo con miedo e imaginándonos las cosas terribles que
nos van a ocurrir, bombardeándonos mentalmente con imágenes apocalípticas,
cuando realmente deberíamos vivir como si la vida se fuera a acabar mañana y
disfrutar de la compañía, el amor y el cariño de la familia y de los amigos.
Cada segundo que perdemos lamentándonos y auto compadeciéndonos es
irrecuperable.
Desde ese momento no he dejado entrar en mi
vida ni un solo pensamiento que me llevara a que el mieloma iba a poder
conmigo. Todos mis emails a mis amigos y familias en los que respondía a como
estaba de salud acababan de la siguiente forma:
Yo ya
he ganado.
Que aunque luego su significado mudó, como os
explicaré mas adelante en aquel momento reflejaba la firme convicción de que la
enfermedad no iba a poder conmigo. Somos lo que pensamos y a base de repetirle
una y otra vez el mismo mantra a nuestra mente subconsciente, esta se lo cree y
trabaja con nosotros para conseguir nuestros objetivos.
Tengo que dejaros por hoy, pero tengo muchas
cosas mas que contaros, quiero hablaros de mi lucha, de mi auto trasplante, del
tratamiento con Redlivid, y de lo que la medicina natural ha hecho por mí, de
mi intoxicación por metales pesados, de mi insuficiencia de vitamina D, pero el
primer punto y el mas importante de todos es este.
Sí, tu también tienes mieloma como yo. Es un
hecho. Te toca decidir como quieres afrontar tu vida ¿quieres verte enfermo y
sucumbiendo ante el mieloma? O ¿quieres disfrutar de los momentos que te
proporcione la vida? Tú y nadie mas que tú decides como quieres vivir el resto
de tu vida y ya sabéis que como nadie tiene un certificado de que va a vivir un
segundo mas que yo, realmente esto es aplicable a cualquier persona, sano o enfermo.
En la próxima entrada os hablaré de mi primer
periodo en el hospital y mi primer contacto con la quimioterapia. Podéis
comenzar a trabajar hoy, si queréis:
Vosotros
también habéis ganado.
