Comienzo del onceavo ciclo de quimioterapia

31 de Julio de 2.017. Después de la semana de descanso (también he descansado del Redlimiv es decir de la Lenalidomida y de la manzanilla amarga), hoy comencé la primera semana del onceavo ciclo en mi lucha contra el mieloma múltiple y aunque las defensas están al límite y la hemoglobina algo mas baja, nada que no se pueda remediar con una inyección de Binocrit (EPO), que me han puesto hoy mismo y un par de inyecciones de Zarzio, que tendré que esperar 48 horas después de la quimio para ponérmelas.

Aprovechando que mi hematólogo estaba de vacaciones, aproveché para hacerle algunas preguntas directas a su sustituta.

Pregunta: ¿Qué en mis últimos análisis no haya bandas monoclonales en orina ni en sangre significa que estoy de nuevo en remisión?

Respuesta: Si, significa que estás en remisión

Pensamiento: Que alegría es justo lo que esperaba oír. Lo he conseguido.

Pregunta: ¿Entonces hay alguna posibilidad de tener alguna pausa en la quimioterapia?

Respuesta: Lo que está indicado es continuar con el tratamiento para que la remisión continúe el mayor tiempo posible, pues el tratamiento de quimioterapia es para eso.

Pensamiento: Bueno esto no es lo que esperaba oír, pues tenía la esperanza de poder acabar con el tratamiento en algunas semanas, si realmente estaba en remisión. Como os he contado tengo muchas ganas de viajar a Angola, pues tengo muchos amigos y mi familia angoleña allí. Aunque soy consciente de las prioridades. Habrá que esperar.

Pregunta: ¿Hasta cuando?

Respuesta: Hasta recaída o abandono por toxicidad.

Pensamiento: Aquí se plantea una variación, de una palabra pero cambia el sentido total de lo que hasta ahora pensaba que era que el tratamiento era hasta remisión o abandono por toxicidad y no hasta recaída o abandono. Por eso me resultaba un poco extraño que habiendo llegado a la remisión siguiera con el tratamiento. Pero todo tiene sentido. Tendré que adaptarme a lo que dicen los médicos. Simplemente necesito saber exactamente hacia donde voy y programar a mi mente subconsciente para que trabaje a mi favor y me ayude. Para mi es muy importante saber donde tengo los objetivos.

De todas formas, parece que no me conocen, la palabra recaída no es una palabra que quiera aceptar y la palabra abandono, no existe en mi vocabulario. Así que me parece que tendré tratamiento para rato, ya que además, la toxicidad ya me encargo de disminuirla con los tratamientos de productos naturales.

Respuesta espontánea: De todas formas a partir del decimo tercer ciclo pasamos a tratamientos que son de una semana de quimioterapia y una semana de descanso. Es decir sustituimos la segunda semana del ciclo de quimioterapia por una semana de descanso.

Pensamiento: ¡¡¡Bieeeeen!!! Menos toxicidad, menos quimioterapia, menos efectos secundarios y como parece que soy como las cucarachas que son resistentes a un montón de venenos, pues parece que aguantaré mucho. No se me ocurrió preguntárselo en ese momento pero espero que sea desde el decimo tercer ciclo incluido, pues solo me faltaría lo que resta de este y el siguiente.

Sigo con la manzanilla amarga y hasta ahora los resultados siguen siendo espectaculares, sigo sin tener ningún tipo de molestias gastrointestinales. Dados los fuertes ardores que solía sufrir y la descomposición de los fines de semana, me parece un tratamiento realmente eficaz. Tengo que localizar al radiólogo del hospital que la receta para contarle mi caso y darle las gracias, pues no solo sirve para los pacientes con radioterapia, sino a los pacientes con quimioterapia.

7 de Agosto, segunda semana del ciclo 11. Todo continua dentro de los mismos parámetros. La rutina, análisis, consulta con el médico, Hospital de Día para el tratamiento. He confirmado que la eliminación de una semana del tratamiento es a partir del decimotercer ciclo incluido, así que completos me queda este por acabar y uno mas. Sigo batiendo records de duración del tratamiento y pienso batirlos por mucho tiempo mas.

Hoy me gustaría hablaros de los Ángeles en el infierno. Me habéis entendido bien, no he hablado de los Ángeles del infierno, sino en el infierno.

Al fin y al cabo, el Hospital de día, donde nos ponen el tratamiento de quimioterapia a todos los enfermos de cáncer que no estamos ingresados es un infierno para muchos de nosotros. Lo veo dos veces a la semana. Veo caras de todo tipo, , miedo, sufrimiento, dolor, aceptación, decisión de luchar, esperanza. Veo la misma cara en muchos familiares, donde además veo algunas caras de impotencia, impotencia de no poder hacer nada cuando tu familiar está enfermo, aunque se equivocan, pueden hacer mucho, pueden contagiarles la alegría de vivir.

Cada tratamiento es un mundo y los efectos secundarios también. Yo estoy teniendo la suerte de que sus efectos son muy moderados y estoy pudiendo anularlos con medios alternativos, lamentablemente no todos están en mi caso.

Los Ángeles son las enfermeras y enfermeros que nos tratan todos los días. Comienzan a las 8 de la mañana realizando los análisis urgentes de todos los pacientes oncológicos que necesitan los resultados para que los médicos confirmen sus tratamientos con la mayor brevedad posible. Realmente comienzan antes preparando todo lo que necesitan. Aprovechan para dejarnos puestas las vías por donde luego nos pondrán la quimioterapia.

Y cuando acaban con los análisis, comienza la locura. Organizar montones de tratamientos distintos,  con una coordinación suiza, no está permitido tener ni un solo error.

Esperar que farmacia vaya entregando cada tratamiento, optimizar los sillones de los que disponen para que esperemos el mínimo tiempo posible. Luchando con la falta de medios, de mas espacios, de mas personal, con la falta de presupuesto y luchando muchas veces con nuestro propio egoísmo, que no queremos mas que nos traten a nosotros, sin importarnos la cantidad de personas que están esperando como nosotros y quizás mas tiempo.

Programar todas las máquinas para que cada uno reciba su medicamento a la velocidad adecuada.

Hay veces que las alarmas de las máquinas producen una sinfonía desordenada y desafinada de pitidos que volvería loco al mismo diablo. La sala se convierte en una jaula de grillos. Unos equipos protestan porque han acabado el tratamiento o una parte de él, otros porque al paciente se le han ocluido las vías, alguno porque hemos movido las manos interrumpiendo el flujo. He de reconocer que soy de los que ha provocado alguna de estas alarmas cuando me pongo a escribir en el ordenador, aunque últimamente procuro no hacerlo, pues me da vergüenza darles mas trabajo.

Ellas y ellos las atienden todas sin perder la calma, siempre sin un mal modo, siempre con la sonrisa en la boca, siempre con una respuesta profesional, siempre animándonos a seguir en la pelea.

Nos transmiten la paz y la tranquilidad que necesitamos. Para el miedo y el nerviosismo ya nos bastamos nosotros mismos.

Por todo ello, por su actitud hacia nosotros, por su abnegada labor venciendo las dificultades con la que se encuentran, por su exquisito trato hasta nosotros quiero de todo corazón agradeceros vuestros desvelos y cuidados, seguid así. ¡¡¡GRACIAS!!!

Ahora una anécdota acerca le palabra “exquisito” que he utilizado para definir el trato hacia los pacientes y que español significa lo mejor de lo mejor.

Definición del diccionario de la RAE:

1. adj. De singular y extraordinaria calidad, primor o gusto en su especie.

 ya que por lo menos sé que mi familia angoleña sique mi blog os contaré que unas de las primeras veces que me invitaron a comer un domingo a casa de mi amiga Amelia, estábamos en los postres (sobremesas) hablando animadamente entre nosotros, cuando mi amiga me preguntó si me había gustado la comida angoleña, creo recordar que era funge y moamba de galhina.

Yo contesté que estaba exquisito y de repente se produjo un silencio incómodo y me encontré a una docena de personas, con las que entonces no tenía mucha confianza mirándome fijamente y esperando a ver que decía.

Mi amiga Amelia insistió preguntándome ¿entonces no te ha gustado? Y yo contesté inmediatamente, si, si, me ha gustado mucho, está exquisito y entre risas descubrimos que el significado habitual de “esquisito” en Portugués es que algo está raro, extraño, es decir que no está bueno. Así que amiga mía, tal y como solemos bromear desde entonces, el trato de las enfermeras es “exquisito en español” y tu moamba de jinguba (guiso de gallina realizado con aceite de palma crudo y cacahuetes tostados), la mejor que nunca probé en Luanda.

En mi próxima entrada os contaré mi última aventura empresarial y mi motivación para ello, pero ahora a llegado el momento de que como en todas mis entradas os cuente lo que a mí me mantiene vivo.

Esos pequeños momentos que me ha dado la vida desde que me dio el mensaje fuerte y claro de que me iba a morir, mensaje que por cierto sabemos desde que tenemos uso de razón, pero claro dicen que no hay mas sordos que los que no quieren oír, es decir la inmensa mayoría de nosotros.

El mensaje era de que no me quedaba mucho tiempo máximo dos años y ya llevo casi siete y por lo visto con perspectivas parece que por culpa del mieloma no va a ser en corto plazo, ya que técnicamente estoy en segunda remisión, por otras razones solo Dios lo sabe.

Como os he contado disfruto mucho mas de todos estos momentos felices en compañía de los míos. Este es mi testamento vital, si mis hijas, mis sobrinas y mi cuñada, que son para mí hijas adoptivas, entienden que esto es lo realmente importante de la vida, el día que no esté físicamente con ellas, seguiré viviendo, como mis padres que son los que sembraron estas semillas y siguen con nosotros.

Si además estas palabras mías gracias a las nuevas tecnologías sirven para que alguien las interiorice y le ayude a disfrutar de sus buenos momentos un poquito mas, seré la persona mas feliz del mundo.

Sí, tengo cáncer, pero sí, estoy vivo y pienso disfrutar de todos los segundos positivos que me dé la vida. Es mi elección personal. Es la elección personal de cada uno de nosotros, tengamos o no cáncer.

Aquí vienen los momentos felices que he rescatado de mi vida esta semana:

Celebración del doble cumpleaños de mi yerno y de mi hija Mari Carmen, con mi nieto soplando las velas como no puede ser de otra forma. La tarta por cierto la hice yo, con la receta de mi madre pero cambiando el azúcar por fructosa. La decoración con merengue la verdad es que me salió bastante fea, pues por la fructosa no supe darle el punto al merengue, pero la tarta estaba para chuparse los dedos. Bueno alguno lo hizo.

  Preciosa salida en moto a Alcalá del Júcar, con la inmejorable compañía de algunos de mis amigos de Aodi y de mi esposa.

No es habitual que nieve en Alicante, así que cuando esto ocurrió, corrimos a subir un poco a la sierra para que Alex conociera la nieve, aunque el primer contacto de Alex con la nieve no fue muy positivo, lo pasamos bien.

Cumpleaños de mi sobrino Fran. Dos primos muy bien avenidos.

Mi nieto en la cocina de casa mientras su abuelo le monta su primera bicicleta. Orgullo de abuelo que ve como, sin haberse subido nunca a una bicicleta, se monta y pedalea por la cocina y por el resto de la casa como si fuera un ciclista del Tour de Francia. Ya sé que los abuelos somos un poco exagerados, pero Alex lo hizo bien de verdad y me perdonaréis mi orgullo de abuelo.

Celebrando el cumpleaños de mi amigo Paco. No había tarta porque los dos estamos peleados con el azúcar, el con pastillas y yo con insulina, pero los roscos estaban de muerte. Además, sabiendo que no ando muy allá económicamente me invitó al curso de Audi de conducción sobre nieve, para hacer lo que se ve en el video. Gracias Paco.

Es emocionante avanzar con el coche cruzado y es emocionante que te feliciten por hacerlo bien los contravolantes. Muchas horas de playstation, je, je, je, je.

Bueno, estos son los momentos felices que me llevan a gritar mi lema, espero que vosotros encontréis los vuestros y seáis capaces de uniros a mi para decir:

Nosotros ya hemos ganado.